Lupus is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat je immuunsysteem per ongeluk gezonde cellen en weefsels aanvalt. Dit kan vele delen van het lichaam beschadigen, waaronder de gewrichten, de huid, de nieren, het hart, de longen, de bloedvaten en de hersenen.
Er zijn verschillende soorten lupus:
- Systemische lupus erythematosus (SLE) is de meest voorkomende soort. Het kan mild of ernstig zijn en vele delen van het lichaam aantasten.
- Discoïde lupus veroorzaakt een rode huiduitslag die niet weggaat
- Subacute cutane lupus veroorzaakt zweertjes na buiten in de zon te zijn geweest
- Door medicijnen veroorzaakte lupus wordt veroorzaakt door bepaalde medicijnen. Het gaat meestal over als je stopt met het innemen van het medicijn.
- Neonatale lupus, die zeldzaam is, treft pasgeborenen. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door bepaalde antilichamen van de moeder.
Wat is systemische lupus erythematosus?
SLE is de meest bekende vorm van lupus. Het is een systemische aandoening, wat betekent dat de ziekte invloed heeft op het hele lichaam. De symptomen kunnen variëren van mild tot ernstig. SLE is een chronische ziekte die fasen van verergering van de symptomen kan hebben die afgewisseld worden met perioden van milde symptomen. De meeste mensen met SLE zijn in staat om met behandeling een normaal leven te leiden.
Wat veroorzaakt lupus?
De veroorzakers van lupus worden niet helemaal begrepen, maar mogelijke oorzaken zijn:
- Virale infectie: onderzoekers bestuderen nog steeds het verband tussen infecties met cytomegalovirus of Epstein-Barr en het ontstaan van lupus.
- Bepaalde medicijnen zoals hydralazine (Apresoline), procainamide (Procanbid) en kinidine, zijn in verband gebracht met het veroorzaken van een vorm van lupus die geneesmiddel-geïnduceerde lupus erythematosus (DIL) genoemd wordt. Ook patiënten die TNF blokker medicijnen nemen voor aandoeningen als reumatoïde artritis (RA), inflammatoire darmziekten (IBD), en ankyloserende spondylitis kunnen DIL ontwikkelen. Hoewel zeldzaam kunnen ook tetracyclinen, zoals minocycline, die gebruikt worden om acne en rosacea te behandelen, DIL veroorzaken.
- Zonlicht
- Puberteit
- Genen: Er zijn meer dan 50 genen geïdentificeerd die met lupus in verband worden gebracht. Bovendien kan het hebben van een familiegeschiedenis van lupus iemand een iets groter risico geven om de aandoening te krijgen.
- Bevalling
- Hormonen, sommige studies suggereren dat abnormale hormoonspiegels, zoals verhoogde oestrogeenspiegels, kunnen bijdragen tot lupus.
- Menopauze, vrouwen hebben dan ook meer kans om lupus te krijgen dan mannen.
- Toxines: onderzoekers hebben potentiële triggers zoals roken, stress en blootstelling aan giftige stoffen zoals silica stof aangewezen als mogelijke oorzaken van lupus.
Meer vrouwen dan mannen krijgen lupus, en het komt vaker voor bij zwarte en Aziatische vrouwen. Goed om te weten is dat lupus niet besmettelijk is.
Wie loopt risico op lupus?
Iedereen kan lupus krijgen, maar vrouwen lopen het meeste risico. Lupus komt twee tot drie keer vaker voor bij Afro-Amerikaanse vrouwen dan bij blanke vrouwen. Het komt ook vaker voor bij Latijns-Amerikaanse, Aziatische en inheemse vrouwen. Afro-Amerikaanse en Latijns-Amerikaanse vrouwen hebben meer kans op ernstige vormen van lupus. De symptomen van lupus beginnen meestal als je de volwassenheid ingaat. Dit kan ergens tussen je tienerjaren en tot in je dertiger jaren zijn, meestal begint het met enkele vroege tekenen zoals:
- Vermoeidheid
- Koorts
- Huiduitslag
- Gezwollen gewrichten
- Droge mond of droge ogen
- Haaruitval, vooral op plekken, wat alopecia areata genoemd wordt
- Problemen met je longen, nieren, schildklier, of maag-darmkanaal
Wat zijn de symptomen van lupus?
Lupus kan veel symptomen hebben, en ze verschillen van persoon tot persoon. Enkele van de meer voorkomende zijn:
- Pijn of zwelling in gewrichten
- Pijn in de spieren
- Koorts zonder bekende oorzaak
- Rode uitslag, meestal op het gezicht (ook wel de “vlinderuitslag” genoemd)
- Pijn op de borst bij diep ademhalen
- Haaruitval
- Bleke of paarse vingers of tenen
- Gevoeligheid voor de zon
- Zwellingen in benen of rond ogen
- Zweren in de mond
- Opgezwollen klieren
- Je erg moe voelen
De symptomen kunnen komen en gaan. Wanneer je symptomen hebt, heet dat een opflakkering. Opflakkeringen kunnen variëren van mild tot ernstig. Nieuwe symptomen kunnen elk moment opduiken:
Ernst | Hoe het het lichaam beïnvloedt |
Mild | Gewrichts- en huidproblemen, vermoeidheid |
Matig | Ontsteking van andere delen van de huid en het lichaam, inclusief de longen, hart en nieren |
Erge, ernstige | Ontsteking die ernstige schade aan het hart, de longen, de hersenen of de nieren veroorzaakt, kan levensbedreigend zijn |
Symptomen kunnen oplaaien en tot rust komen
Lupus vlamt vaak plots op (terugval) en de symptomen worden dan een paar weken (of soms langer) erger. Daarna nemen de klachten vaak af (remissie). De reden waarom de symptomen oplaaien of tot rust komen, is niet bekend. Sommige mensen merken geen verschil en hun symptomen zijn constant.
Lupus lichtgevoeligheid
Hoewel te veel zon schadelijk kan zijn voor iedereen, hebben veel mensen die lupus hebben ook fotosensitiviteit. Lichtgevoeligheid betekent dat je bijzonder gevoelig bent voor UV straling, een soort straling die in zonlicht zit of zelfs in bepaalde soorten kunstlicht.
Hoe wordt de diagnose lupus gesteld?
Er is geen specifieke test voor lupus, en het wordt vaak verward met andere ziekten. Het kan dus maanden of jaren duren voor een arts de diagnose kan stellen. Je arts kan veel hulpmiddelen gebruiken om de diagnose te stellen:
- Medische voorgeschiedenis
- Volledig onderzoek
- Bloedonderzoek
- Huidbiopsie (het bekijken van huidmonsters onder een microscoop)
- Nierbiopsie (het bekijken van weefsel uit je nier onder een microscoop)
Wat zijn de behandelingen voor lupus?
Er is geen genezing voor lupus, maar medicijnen en veranderingen in levensstijl kunnen helpen de ziekte onder controle te houden.
Mensen met lupus moeten vaak verschillende dokters bezoeken. Je krijgt een internist en een reumatoloog (een arts die gespecialiseerd is in de ziekten van gewrichten en spieren). Welke andere specialisten je ziet hangt af van hoe lupus je lichaam aantast. Bijvoorbeeld, als lupus je hart of bloedvaten beschadigt, zou je een cardioloog zien.
Je internist moet de zorg tussen je verschillende zorgverleners coördineren en andere problemen behandelen als ze zich voordoen. Je arts zal een behandelplan ontwikkelen dat op jouw behoeften is afgestemd. Jij en je arts moeten het plan vaak bekijken om er zeker van te zijn dat het werkt. Nieuwe symptomen moet je meteen aan je arts melden, zodat je behandelplan zo nodig kan worden gewijzigd.
De doelen van het behandelplan zijn:
- Opvlammingen te voorkomen
- Opvlammingen behandelen als ze optreden
- Schade aan organen en andere problemen te verminderen
De behandelingen kunnen geneesmiddelen omvatten om
- Zwelling en pijn te verminderen
- Opvlammingen te voorkomen of te verminderen
- Het immuunsysteem te helpen
- Schade aan gewrichten te verminderen of te voorkomen
- De hormonen in evenwicht te brengen
Lupus wordt over het algemeen behandeld met deze medicijnen:
- Ontstekingsremmende medicijnen zoals ibuprofen
- Hydroxychloroquine tegen vermoeidheid en huid- en gewrichtsproblemen
- Steroïde tabletten, injecties en crèmes voor nierontsteking en huiduitslag
Twee geneesmiddelen, rituximab en belimumab, worden soms gebruikt om ernstige lupus te behandelen. Deze werken in op het immuunsysteem om het aantal antilichamen in het bloed te verminderen.
Behalve medicijnen tegen lupus moet je misschien ook medicijnen nemen voor problemen die met lupus te maken hebben, zoals een hoog cholesterolgehalte, hoge bloeddruk, of infectie.
Alternatieve behandelingen zijn behandelingen die niet tot de standaardbehandeling behoren. Op dit moment is er geen onderzoek dat aantoont dat alternatieve geneeswijzen lupus kunnen behandelen. Sommige alternatieve of aanvullende benaderingen kunnen je helpen om te gaan met de stress die gepaard gaat met het leven met een chronische ziekte, of die stress wat verminderen. Je moet met je arts overleggen voordat je alternatieve behandelingen uitprobeert.
Hoe kan ik met lupus omgaan?
Het is belangrijk om een actieve rol te spelen in je behandeling. Het helpt om meer over lupus te weten te komen – als je de waarschuwingssignalen van een opvlammingen kunt opmerken, kan dat je helpen de opvlammingen te voorkomen of de symptomen minder ernstig te maken.
Het is ook belangrijk manieren te vinden om met de stress van het hebben van lupus om te gaan. Lichaamsbeweging en manieren vinden om te ontspannen kunnen het je gemakkelijker maken om ermee om te gaan.
Praktische tips tegen Lupus:
- Gebruik zonnebrandcrème met een hoge factor – je kunt die op recept krijgen als je lupus hebt;
- Leer je tempo te vertragen om te voorkomen dat je te moe wordt;
- Probeer actief te blijven, zelfs op een slechte dag;
- Probeer ontspanningstechnieken om met stress om te gaan – stress kan de symptomen verergeren;
- Draag een hoed in de zon;
- Vertel je werkgever over jouw aandoening – misschien kunt je je werkschema aanpassen;
- Vraag hulp aan familie, vrienden en gezondheidswerkers;
- Eet gezond en evenwichtig dat vooral rijk is aan vitamine D en calcium.
Het is verstandig om te stoppen met roken als je lupus hebt. Ook is het niet handig om lang aan direct zonlicht te worden blootgesteld. Breng ook niet veel tijd door in kamers met TL-verlichting.
Dieettips bij lupus
Diëtisten hebben geen specifiek lupusdieet ontwikkeld, maar een gezond, evenwichtig dieet kan wel ondersteunend werken. Enkele algemene tips zijn:
- Eet vis met veel omega 3-vetzuren, maar doe rustig aan met vissen die verhoogde kwikgehaltes kunnen bevatten zoals zalm, tonijn, of makreel;
- Kies voor voedingsmiddelen met vitamine D en calcium, zoals halfvolle zuivelproducten;
- Kies bij koolhydraatbronnen altijd voor onbewerkt en volkoren;
- Eet dagelijks een regenboog aan kleuren via fruit en groenten voor meer ontstekingsremmende antioxidanten in je voeding.
Er zijn ook enkele voedingsmiddelen die mensen met lupus beter kunnen vermijden, meestal vanwege de medicijnen die ze meestal nemen. Enkele voorbeelden van voedingsmiddelen om van weg te blijven zijn:
- Alcohol: Alcohol kan een negatieve wisselwerking hebben met veel medicijnen. Zo kan het bijvoorbeeld maag-darmbloedingen veroorzaken bij mensen die NSAID’s nemen. Het kan ook de kans op ontstekingen vergroten.
- Alfalfa: Het aminozuur bekend als L-canavanine dat in alfalfa spruiten en zaden voorkomt kan ontstekingen verhogen en tot lupus opvlammingen leiden.
- Bewerkte voedingsmiddelen met veel zout en vet: Niet alleen is het minderen hiervan gunstig voor je algemene gezondheid, maar het helpt ook een opgeblazen gevoel en bloeddrukverhogingen door corticosteroïdengebruik te voorkomen.
Bronnen:
- Lupus, MedlinePlus, National Library of Medicine.
- Everything You Need to Know About Lupus, Bree Normandin, Medically reviewed by Nancy Carteron, M.D., FACR, Healthline.com.
- Lupus, NHS National Health Service (U.K.).
- What is lupus? By Yvette Brazier, Medically reviewed by Vincent J. Tavella DVM, Medical News Today.